JO et trisomie 21 : un gène en trop, une gêne en plus
Ecrit par Simon Reveau, Mathis Keller et Faustine Simon, illustré par Nathan Nicolo
Conviés au repas mais privés de dessert ! Alors que les sportifs atteints de trisomie 21 sont autorisés à tutoyer les JO en portant la flamme olympique, ils ne peuvent concourir dans la compétition. Entre progrès et injustice, le sujet fait débat.
“Quand on a reçu la lettre du comité olympique nous annonçant que Jason allait porter la flamme, c’était tellement de bonheur. Pour lui, c’était comme s’il avait gagné la Coupe du Monde ! ”
Jean-Marie David, papa de Jason
Jason David, double médaillé d’or aux championnats du monde de cross à San Diego (USA) en 2022. (Crédit photo : Marc Truffaut)
Malgré l’excitation, Jason David, atteint de trisomie 21, ne cache pas sa déception. Cette année encore, il ne participera pas aux Jeux Olympiques. Double champion du monde de cross, le Sarthois de 34 ans a rejoint le peloton des relayeurs des JO de Paris 2024 mais ne pourra pas y participer. Le sportif et sa famille préfèrent voir le relais de la flamme comme une revanche : « Même si son handicap n’est pas accepté, il arrive à prendre part à la compétition ».
Antonin Marié, entraîneur à la Fédération Française de Sport Adapté (FFSA), encourage toute représentation des sportifs T21. « Le port de la flamme par Jason représente beaucoup. Symboliquement, c’est une véritable avancée », affirme t-il.
Jason est devenu athlète de haut niveau grâce à ses parents : « Nous sommes de bons coureurs. Petit, Jason nous suivait à vélo lors de nos trails et marathons. Un jour, il nous a dit qu’il voulait courir comme nous, et on a accepté ».
Après cela, tout s’est accéléré pour le jeune homme. Des championnats de France jusqu’aux Mondiaux, le sportif accumule les médailles et voyage dans le monde entier. Être champion, ça change la vie : « Aujourd’hui les gens de notre quartier ne le voient plus comme un handicapé. Ils l’appellent tous « Champion », déclare sa maman enjouée.
Ce paradoxe, Cléo Renou le vit également. Multiple médaillée de natation, la jeune femme de 22 ans va devoir rester à l’écart des Jeux Paralympiques. Cependant, le 6 juin prochain, elle portera la flamme sur les routes du Morbihan. Un geste symbolique que ses parents perçoivent comme « un lot de compensation ». Malgré tout, Cléo saisit chaque opportunité qui peut la rapprocher de son objectif. « En portant la flamme olympique, je vais réaliser la moitié de mon rêve », nous dit-elle, le sourire aux lèvres.
Ce refus de participation reste difficile à avaler pour Alexandra, sa maman : « Elle a largement le niveau pour participer aux Jeux Olympiques, mais on ne leur donne tout simplement pas leur chance ».
Cléo Renou portant une de ses quatre médailles d’or des championnats du monde de natation à Vichy en 2021. (Crédit photo : Ouest France)
« Si le sport est important pour tous, il l’est d’autant plus pour les personnes atteintes de trisomie 21 »
Nathalie Catajar, médecin de la Fédération Française de Sport Adapté
« La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire de la 21e paire. Cette anomalie génétique s’accompagne d’une déficience intellectuelle. Celle-ci peut être plus ou moins profonde« , explique Nathalie Catajar.
La médecin de la Fédération Française de Sport Adapté fait partie de celles et ceux qui rendent le sport accessible à tous. Elle déplore le fait que seules trois disciplines soient ouvertes au sport adapté lors des Jeux Paralympiques (athlétisme, natation, tennis de table).
Le sport permet un meilleur ancrage dans la société. « Réussir à construire un projet sportif les incite à se socialiser et à s’adapter à un nouvel environnement. C’est très bénéfique », soutient Nathalie Catajar. Le vieillissement accéléré des trisomiques nécessite également une attention particulière : « Il faut toujours être très prudent. Les organes peuvent être endommagés lorsque l’activité monte en intensité ». Certaines personnes trisomiques peuvent être très autonomes, tenir une conversation, se déplacer et vivre comme « tout le monde ». Pour d’autres, le handicap est plus important et un accompagnement est nécessaire.
La pratique sportive peut aussi être limitée par plusieurs facteurs : « On retrouve souvent des anomalies cardiaques qui affaiblissent le cardio des sportifs mais aussi des problèmes d’articulation de la nuque liés aux anomalies charnières », prévient la médecin. Les signes cliniques de cette anomalie sont très nets. Un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières. Dès la naissance, les trisomiques 21 ont les oreilles effacées, le cou raide et la nuque large.
Dans les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM), les Instituts Médico Éducatifs (IME) ou encore les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS), éducateurs et éducatrices se mobilisent pour ancrer le sport dans le quotidien des trisomiques.
Laura Mahut, à droite, prend le temps d’expliquer chaque mouvement à son public.
« L’objectif est d’ajuster les sports,pour que chacun y voit son intérêt »
Laura Mahut, éducatrice spécialisée
Plots, coupelles, pastilles et cerceaux sont installés sur le sol du foyer de vie de la Maison Rochas. « Ils ont besoin de se repérer dans l’espace afin d’être en confiance pour avancer », souligne Laura Mahut. L’éducatrice sportive spécialisée se déplace partout dans le département. « L’objectif est d’ajuster les sports, pour que chacun y voit son intérêt », explique Laura. Elle s’est tournée vers le handicap au cours de ses études à l’IFEPSA. Elle a su adapter le tennis à son public. Certains s’essayent alors au slalom tout en gardant la balle en équilibre sur la raquette.
Plusieurs sportifs adaptés avec leurs entraîneurs lors d’un cours de tennis adapté.Des participants au cours d’aquagym adapté, accompagnés de leurs « frites ». (Crédit photo : Lucile Ctn)
En parallèle, d’autres associations œuvrent pour le même objectif. L’association ESPERANCE propose tous les jours des séances de sport adapté dans plusieurs disciplines. Une petite dizaine de personnes, en majorité trisomiques, se réunissent autour du handball adapté. Jeu de l’épervier, attaque-défense, match, tout est adapté en fonction des capacités de chacun. Sandy Bouleau, responsable du pôle sport ne peut cacher sa satisfaction : « ils ont atteint un niveau que nous n’aurions jamais imaginé. c’est une fierté pour nous ainsi que pour les parents ».
En plus des pratiques sportives classiques, l’association propose également des cours d’aquagym. Encadré par Isabelle Supiot, une trentaine de membres s’efforcent de suivre le rythme au sein de la piscine Aquavita. « Ce ne sont pas des enfants, ils sont pleinement capables d’exercer leur vie comme des adultes ordinaires. Certains ont un appartement, sont mariés et conduisent », confie Isabelle Supiot.
Une participante au cours d’aquagym (à gauche) répète les mouvements de sa coach (à droite). (Crédit photo : Lucile Ctn)Les olympiades battent leur plein à la Maison Rochas.
Le sport adapté prend de l’ampleur en vue des Jeux Paralympiques, qui débuteront le 28 août prochain. Sous l’impulsion de la Maison Rochas, des olympiades du sport adapté se sont organisées au Mesnil-en-Vallée. L’après-midi, une soixantaine de personnes, pour la majorité trisomique, se sont affrontées lors d’épreuves de parcours et de précision.
Ces olympiades orchestrées par Laura Mahut et le comité de sport adapté du Maine-et-Loire ont été une formidable action de sensibilisation au handicap. « On espère que dans quelques années, nos efforts seront récompensés et que la catégorie T21 pourra accueillir davantage d’athlètes trisomiques aux Jeux Olympiques », conclut Laura Mahut.
Julien se prête au jeu lors des olympiades.
En route pour les mondiaux
C’est dans ces établissements spécialisés que tout se joue. « La FFSA se rend dans les associations à la recherche des meilleurs athlètes. Après cela, la ligue met en place des entraînements pour les futurs champions », explique Antonin Marié.
Pour les sportifs de haut niveau, les séances d’entraînements varient entre 2 et 3 fois par semaine. « La plupart des séances d’entraînements sont organisées dans des infrastructures destinées aux clubs de valides, ce qui complexifie la disponibilité des créneaux horaires. » Des championnats départementaux et régionaux sont ensuite organisés, permettant de mener les athlètes vers les compétitions mondiales.
Clément Colomby et Cléo Renou rêvent de pouvoir participer aux Jeux Paralympiques. En attendant, ils accumulent les médailles en ski nordique et natation adaptée lors des Global et Trisome Games.
Tout comme Cléo, Clément s’est envolé le 19 mars en Turquie pour les Trisome Games. Difficile de cacher leur enthousiasme : « C’était beaucoup d’excitation de retrouver tout le staff, les coéquipiers de l’équipe de France et de découvrir un pays », souligne Clément. Malgré tout, le sportif a gardé son objectif en tête et s’est donné à 100% pour rendre fier son entourage.
Ses parents, son frère et sa sœur lui sont d’une grande aide, pour les trajets chez le kiné comme pour la préparation de repas équilibrés. Ils suivent le parcours de Clément de près et assistent à chaque compétition. « Qui sait, peut-être que dans quelques années nous l’accompagnerons aux Jeux Olympiques ! », espère sa maman amusée.
Bilan, Clément a remporté deux médailles de bronze, et cinq pour Cléo : Deux en Or, deux en Argent, et une en Bronze. « C’est une immense fierté de chanter la Marseillaise sur la plus haute marche du podium », explique Cléo.
Accompagné par un coach et un kiné, Jason, se rendra en Suède en juin. Le stress est l’ennemi numéro un du sportif. « Il ne faut surtout pas l’embêter avant sa course », confie son papa en riant. « Même s’il nous dit que ça va, on voit bien qu’il est très tendu ! ».
Pour Cléo Renou, les Global Games sont primordiaux. « C’est nos Jeux Olympiques à nous ! » nous confie-t-elle. En dépit des clichés, le niveau est particulièrement élevé. « La plupart d’entre nous seraient incapables de les suivre à la nage », déclare Alexandra, la mère de Cléo.
Tout juste rentrée de Turquie, cinq nouvelles médailles viennent s’ajouter au palmarès déjà bien garni de la jeune femme. En effet, la Morbihannaise comptabilise déjà 83 médailles internationales. Ces distinctions font de la nageuse de 22 ans l’athlète la plus titrée de Bretagne.
Multi médaillés et habitués des compétitions, Clément, Cléo et Jason ne participeront pourtant pas aux Jeux Olympiques de Paris 2024.
Cléo Renou se sent comme les autres dans l’eau. (Crédit photo : Franck Dubray / Ouest France)
« Quand je suis dans l’eau, je me sens comme les autres »
Cléo Renou, 22 ans
La jeune femme commence la natation à 9 ans. Son style de nage se porte vers le papillon pendant plus de 10 ans. Aujourd’hui elle préfère le 200 mètres nage libre. En plus de son travail en ESAT (Etablissement et Service d’Aides par le Travail) le matin, elle s’entraîne six fois par semaine le soir, dans la piscine de Redon (35), son village. Aujourd’hui, cela fait 12 ans que Cléo a intégré le pôle France de natation adaptée et 10 ans qu’elle représente la France dans les compétitions internationales.
« J’ai la chance d’être bien entouré par les montagnes à Grenoble et une belle piscine à Échirolles »
Clément Colomby, 32 ans
Clément Colomby est un sportif à part entière. (Crédit photo : Nina Colomby)
Fils de parents sportifs, le jeune Isérois a commencé le ski à 6 ans et la natation en tant que bébé nageur. Aujourd’hui, le sportif est inscrit sur les listes ministérielles de la FFSA dans deux disciplines paralympiques : la natation et le ski nordique. Il s’entraîne tous les matins et travail en espace vert en ESAT tous les après-midis.
Les JO, l’aspiration d’une vie
Exclus des JO depuis leur création, les sportifs T21 se battent pour accéder à l’évènement mondial. Pour Clément, c’est une véritable injustice : « Nous nous entraînons tous les jours et travaillons à côté. Nous représentons des millions de personnes trisomiques dans le monde. C’est inconcevable de vivre une telle discrimination au sein des Jeux Paralympiques.
Pour Cléo Renou et ses parents, la pilule est difficile à avaler. « Les Jeux Olympiques sont un rêve depuis toute petite, je me bats pour ça » déclare la championne de natation. Pour Alexandra, sa maman, ce refus reste incompréhensible : « Elle prouve chaque jour qu’elle a le niveau pour y participer mais le CIO (Comité International Olympique) préfère fermer les yeux sur ses performances ».
Cléo Renou devant la piscine de Redon. (Crédit photo : Emmanuelle Janiere)
Clément proclame que l’équité et la représentation des T21 aux Jeux Paralympiques encouragerait les jeunes à pratiquer un sport : « Cela susciterait chez eux un sentiment de fierté et de reconnaissance plutôt que de la différence ».
Conscient de son handicap, Clément garde espoir et espère, un jour, pouvoir participer aux Jeux Olympiques. Pour eux, les médias ont un rôle important à jouer : « Les Virtus Global Games et les Trisome Games sont des compétitions inclusives qui méritent une meilleure visibilité ». Augmenter leur représentation permettrait alors de mettre la puce à l’oreille aux comités olympiques. « On mérite une notoriété à la hauteur de nos résultats, comme n’importe quel autre sportif », dénonce Clément.
Clément Colomby devant la piscine d’Eshirolles, son village natal.
Le parcours sinueux du sport adapté aux JO
Depuis 1948 le sport adapté fait face à un parcours semé d’embuches. Voici quelques dates de cette insertion lente et périeuse.
L’hôpital militaire de Stoke Mandeville
1948
L’histoire du sport adapté aux Jeux Olympiques débute en 1948 dans un hôpital militaire situé à 60km au nord de Londres, à Stoke Mandeville. Sir Ludwig Guttmann, un neurologue allemand, cherche un moyen d’accélérer le rétablissement de ses patients paraplégiques, tous vétérans de la Seconde Guerre mondiale. Son unité spécialisée réunit des pilotes de la Royal Air Force, blessés médullaires, tous en fauteuil roulant. Il imagine des épreuves sportives au moment même où les Jeux Olympiques se déroulent à Londres. Il ne le sait pas encore, mais il va devenir le pionnier du sport paralympique.
Les neuvièmes jeux internationaux
1960
En 1960, les neuvièmes Jeux Internationaux de Stoke Mandeville, que l’on considère comme les premiers Jeux Paralympiques se tiennent à Rome après la clôture des Jeux Olympiques. 5 000 personnes assistent à la cérémonie d’ouverture au stade Acqua Acetosa. 23 nations sont présentes, avec 400 athlètes, tous en fauteuil roulant, qui s’affrontent dans huit sports: para athlétisme, basket fauteuil, para natation, para tennis de table, para tir à l’arc, billard, dartchery (un mélange de tir à l’arc et de fléchettes) et escrime fauteuil.
Le sport adapté est intégré aux JO
1996
L’année 1996 marque une grande avancée pour le sport adapté, puisque le handicap est intégré aux Jeux Olympiques. A l’occasion de ces JO d’Atlanta, des sportifs adaptés sont accueillis pour la première fois. 56 sportifs déficients intellectuels peuvent participer aux côtés de leurs homologues handicapés et visuels sur des épreuves de natation et d’athlétisme.
La triche des espagnols
2000
Le passage au XXIe siècle pouvait être porteur d’espoir pour la poursuite du développement du sport adapté, ainsi que de sa représentativité dans les compétitions officielles, introduit quatre ans plus tôt. Pourtant, l’année 2000 est une année qui aura fait beaucoup de mal au sport adapté. Lors des Jeux Olympiques de Sydney, l’équipe espagnole masculine de sport adapté remporte la médaille d’or contre la Russie, en finale. Mais quelques mois plus tard, un scandale éclate lorsqu’est découvert que dix des douze joueurs espagnols n’avaient en réalité aucune déficience intellectuelle. La médaille d’or est évidemment retirée aux espagnols, y compris aux deux joueurs réellement atteints d’un handicap. Cette tricherie aura de lourdes conséquences puisque, depuis celle-ci, le Comité International Paralympique (IPC) a décidé de bannir les athlètes atteints de déficience intellectuelle des Jeux Olympiques d’été comme d’hiver. La justification donnée par le IPC est la trop grande difficulté à déterminer le niveau de handicap des athlètes.
La création des Global Games
2004
L’année 2004 marque le début d’une nouvelle marche en avant dans le développement du sport adapté, lorsque la Fédération Internationale des Sports pour les personnes handicapées mentales (INAS) crée les Global Games. Cette compétition est la première qui permet à 3 classes de sportifs de déficients intellectuels de participer. La première édition se déroule à Bollnas en Suède, avec plus de 1 000 athlètes venus de partout dans le monde.
La réintégration du sport adapté aux JO
2012
En 2009, l’IPC décide de réintégrer les déficients intellectuels aux Jeux paralympiques. Ils reviennent pour l’édition de Londres en 2012, dans trois disciplines : athlétisme, natation et tennis de table. Depuis, la compétition a lieu tous les 4 ans.
Intégrer les trisomiques aux JO : un combat quotidien pour la FFSA
Marc Truffaut, vice-président de la Fédération Française de Sport Adapté ne désarme pas. « Notre rêve, c’est qu’ils puissent être présents en 2024 au moins dans le cadre d’une démonstration (une épreuve sans attribution de médailles, N.D.L.R.), Qu’ils prennent le départ, soient visibles, cela permettrait de changer les représentations », dit-il en 2021, lors d’une interview à Ouest France.
La pétition lancée par des familles d’athlètes déficients espagnols et la demande officielle de visibilité et de démonstration formulée par la FFSA, n’y ont rien fait, il n’y aura pas de T21 aux JO cette année. Les familles des sportifs ont aussi tout essayé : « Nous avions posté une photo de Jason avec une pancarte JO 2024. Elle a été vue 7 millions de fois mais ça n’a pas suffit », dénonce le père de l’athlète.
« Cette démonstration aurait pu marquer les esprits, d’autant plus que les Jeux de Paris auraient été les premiers à mettre cela en place. C’est une grosse déception », confesse Nathalie Catajar. Pour continuer ce combat de l’intégration, il faudra se contenter des quelques stratégies de valorisation mises en place par la FFSA, comme l’intégration de T21 parmi les relayeurs de la flamme. Le rôle des médias, qui choisiront ou non de s’emparer de ce sujet et de ces avancées, sera déterminant dans cette quête de visibilité et d’intégration.
Le 9 octobre 2023, à l’occasion de la Journée Mondiale du Handicap, les sportifs français médaillés lors des Virtus Global Games ont été reçus à l’Elysée par le Président de la République. L’occasion pour Marc Truffaut de s’exprimer sur l’exclusion des sportifs atteints de trisomie 21 des Jeux Paralympiques. « Il y a trop peu de disciplines où nos athlètes peuvent participer. Ils ne peuvent toujours pas prendre part aux Jeux paralympiques d’hiver », déplore-t-il.
En effet, s’ils ont été présents aux JO d’été avant d’être suspendus en 2002, les sportifs atteints de déficience intellectuelle n’ont en revanche jamais été présents aux Jeux Olympiques d’Hiver. Pour mettre fin à cette exclusion, une motion a été déposée pour les Jeux Paralympiques d’hiver de 2030 par le comité hollandais des Virtus. Ces derniers réclament l’insertion des athlètes atteints de trisomie 21 pour le ski. Cependant, Nathalie Catajar place peu d’espoir dans cette motion.
En 2019, les Global Games ont été élargis à davantage d’athlètes en situation de handicap. « Il commence à y avoir une reconnaissance des personnes trisomiques. Cela va dans la logique d’une intégration un jour de ces athlètes au sein du mouvement paralympique », veut croire Marc Truffaut. « Reste à déterminer l’échéance« .
En juillet dernier, le maire de Los Angeles a tenu une conférence lors des Global Games. Celui-ci avait bon espoir pour les JO qui se dérouleront dans sa ville en 2028. Espérons qu’il ne soit pas trop tard… « Dans 4 ans, Jason aura 39 ans, je ne suis pas sûr qu’il soit aussi performant », s’inquiète son papa.
Nos sources
Au cours de notre reportage, nous avons rencontré des éducateurs et éducatrices spécialisées : Laura Mahut, Sandy Bouleau, Isabelle Supiot et Antonin Marié. Grâce au docteur Dominique Hornus-Dragne nous avons eu la chance de rencontrer Nathalie Catajar. Nous avons également recueillis le témoignage de sportifs atteints de trisomie 21 et de leur famille : Jason David, Cléo Renou et Clément Colomby. Aussi, l’interview de Marc Truffaut pour Ouest France nous a permis d’approfondir notre sujet.
Cette expérience nous a été bénéfique d’un point de vue humain et professionnel. Nos recherches nous ont permis de découvrir des domaines d’activité méconnus mais nécessaires. Les propos et les données ont été recueillis entre janvier et avril 2024.
